贺建奎因“成果”致歉：愿意用下半辈子去负责| 知情同意书：项目组不承担脱靶带来的风险
现场图片。风波48小时之后，“科学狂人”贺建奎现身，对自己的研究“成果”致歉。
28日12时50分左右，香港大学李兆基会议中心的千人大会堂内拥拥攘攘，记者们互相交谈，眼神追逐着一个还未出现的身影。当主持人报出“贺建奎”三个字时，红色扶手椅上人们瞳孔微张、眼神发亮，脖子小幅度微伸，上千双眼睛聚焦在一个人身上。
在场外等待的媒体
这个人站定，会场里安静异常。荧光闪烁，此起彼伏。随后，贺建奎用英文发言:
随后，贺建奎对试验背景进行了介绍。他表示，HIV依旧是很多发展中国家的重要疾病，很多造成很多死亡。前几个月感染HIV的概率比很多其他宝宝也高很多。不能忽略它的严重性，也导致受到歧视
贺建奎说，我们也看到，有10%的欧洲人缺少某种基因，CCR5基因的敲除是显著的预防HIV的方法。首先我们需要看小鼠基因敲除CCR5基因的影响。两个正常行为的评估，显示没有区别。因此我们去评估，在人类上能否设计CCR5基因的敲除。
在演讲过后，贺建奎接受了来自观众和媒体的提问。提到对两个孩子未来的担忧，贺建奎表示——愿意用自己生命的下半辈子去负责。
讨论会提问环节
在贺建奎进入会场演讲之前，Lovell-Badge向在场观众表示：“我们需要给贺建奎一个阐述他实验过程的机会。”
主持人：很明显，你选择了CCR5基因，因为你看到了很多可以证实的报告，但是我们是否真的了解它的功能呢？有几百万人有这个基因的缺少，但这不是一个常见的情况，在中国这更不常见了。也许可以反应出在北欧比较多见，但在中国没有，那会不会导致其他并发症呢？比如流感。
贺建奎：我们选择CCR5有几个原因，首先HIV在很多国家是致死性的疾病，而且HIV会导致未感染的儿童以后有危险，在国外证实，这些HIV的孩子在6-8个月有5.5%的风险。对于CCR5，我们已经研究了几十年，也有一些临床试验。首先，我们的研究过程中，我们已经了解，在其他的一些项目中，进行了一些定期的病毒的筛查，也确保安全性。
主持人：我追问，CCR5肯定在免疫系统中有一些作用。免疫系统是遍布全身的，包括大脑也受到影响，所以你的研究，曾经说，不会影响到，但曾有研究发下出现CCR5缺少的小鼠有认知方面的异常。你真的了解CCR5基因吗？
贺建奎：我反对使用基因编辑来进行任何的提升性试验。我们选择了CCR5基因作为第一个切入口，另一个原因是选择了一个简单的单基因，进行第一个模型。
主持人：还有一些与实验数据有关的问题，比如多少对夫妻，多少卵子获取了，多少进行了编辑？
贺建奎：一共有8对父母参与了有这个研究，一对中间退出。志愿者要求，父亲呈HIV阳性，母亲呈HIV阴性，同时也有年龄要求。
主持人：这次研究一共获取多少卵子？
贺建奎：有31个成功成长为囊胚细胞，30个成功成长到胚胎。
贺建奎：
愿意用自己生命的下半辈子去负责
提到对两个孩子未来的担忧，贺建奎表示——愿意用自己生命的下半辈子去负责。
来自澳洲的伦理学家：是否能说说机构的伦理审查过程？以及未来，你对孩子的责任？希望你慢慢讲一讲，对孩子未来的责任。
贺建奎：很多人问我这方面的问题，说如果你的亲戚看到基因的遗传性疾病你怎么样。我觉得需要帮助有遗传性疾病的家庭，或者有潜在感染的孩子，可以帮助更多的人去。
观众：学界认为没有必要做这个，完全可以选择没有感染HIV风险的其他办法。
贺建奎：首先我们任何这不仅是针对这个病例，而且针对很多。目前还没有HIV的疫苗。我曾认识HIV村的人，他们甚至把自己的孩子给叔叔阿姨去养，来防止。我自己觉得非常骄傲去做这个工作。因为这个母亲觉得孩子失去了希望。我会用我所有钱和精力去照顾。我愿意用我生命的下半辈子去负责。
来自剑桥的伦理学家：知情同意书被四个人看过。那个对话中发生了什么，你如何对父母解释风险等问题？他们读得懂知情同意书吗？
贺建奎：在一个1小时10分钟的会议上，父母、我和两个观察者。他们都接受过很好的教育。然后我一段一段，一行一行的给他们解释，然后他们可以问任何问题。他们可以决定要不要当场决定，也可以带回家慢慢考虑。有两轮知情同意，首先是我的同事，非正式的两小时谈话，然后是我1小时10分钟。
实验项目资金来源的问题
在演讲过后，贺建奎回答了关于实验项目资金来源的问题。
贺建奎：我们开始做的时候，我还是南方科技大学的教授，3年前的时候开始的，那时候学校给我薪水。后来我们开始了临床试验，资金和所有支出（包括给志愿者怀孕期间支付的费用）由我个人出。
我会给自己的孩子做这个实验
此次实验中的双胞胎姐妹露露和娜娜只有一个的基因编辑成功，一些与会者担心这会导致两姐妹遭到父母甚至社会的区别待遇，走上不同的人生轨迹。贺建奎表示无法回应这个问题。
观众：现在科学界有（胚胎编辑不用于妊娠）这样一个共识，你为什么要越过这个红线？你知道大众的感受，你为什么还要去秘密进行这方面的研究？
贺建奎：我一直是科学界的一员，我在伯克利、在哈佛都谈过一些数据方面的问题，获得过一些反馈，我觉得应该进行一些实验。不少美国专家对此进行过科学伦理讨论，那次讨论也有中国人在场。
来自纽约的参会者：我假定她们中的一个有了免疫艾滋病的功能，她是否会得到区别待遇？特别要是另一个感染了艾滋病，这会改变她们的人生，走上不同的轨迹。
贺建奎：我们要谈孩子的自治。我们不打算使用任何工具控制她们的未来，让她们自然生长，有选择的自由，让自身的潜力得到充分发展 ，去追求幸福。
追问：她们是小孩子，不可能完全自治，父母和环境很重要。父母会不会区别看她们？
贺建奎：我不知道怎么回答。
主持人：如果是你（贺建奎）的孩子，你愿意尝试吗？（基因编辑）
贺建奎：这是个很好的问题，是我的孩子的话，如果也有一个先天的可能缺陷，我会尝试。
此前科技日报小编在南方科技大学贺建奎实验室网页上获取的实验知情同意书显示，资金来源为南方科技大学。
澎湃新闻（www.thepaper.cn）从南方科技大学贺建奎实验室网站获悉了一份项目知情同意书模板。知情同意书上写着，该项目的负责人为贺建奎，
项目资金来源为南方科技大学，该项目的主要目标是“产出具有免疫HIV-1病毒能力的婴儿”。
在知情同意书第三章“潜在风险与预防”第一条中，在项目期间，如果志愿者与医疗机构之间有任何对权利和义务的争议，以签订的合同为准，项目组对此不负责。
在第三条中，提到实验会有脱靶等风险，也提到了有不同检测手段可以最大程度地减少造成重大伤害的可能。但项目组不承担脱靶带来的风险，因为这“超出了现有医学科学和技术的风险后果”。
第四条中提到，由于男性志愿者呈HIV阳性，所以不能完全排除人工授精手术期间HIV病毒感染母亲或婴儿的风险。由于这项风险“并非该项目造成”，因此项目组对此不负责。
第五条中提到，女性志愿者在怀孕第9个月时应前往指定的医院准备生产。知情同意书上写到孕妇待产的医院暂定为Shenzhen Luohu Medical Institution，澎湃新闻记者查询了相关名词，没有与该英文名称对应的医疗机构，只能从其名字判断应为深圳市罗湖区的一家医疗机构。
该条中提到项目组将承担孕妇待产期间的租金、相关费用以及一名护理工的服务费用（标准为每天200元），及其他费用。但在怀孕期间，孕妇出现了与该项目测试无关的疾病或问题，需自行承担相关诊疗费用。
第六条中提到，新生儿畸形、先天性缺陷，患有常见的遗传性疾病属于自然繁殖的自然风险范围，项目组不承担法律责任。
第九条中提到，如遇到不可抗力、法律法规、政策和大学方面的原因，项目组将暂停或终止该项目等等。
第六章“参与和完成项目是否有必要”中，第四条提到，在第一个体外受精周期中胚胎植入后，当发现胎儿存在遗传性缺陷或其他严重疾病，应当与医生沟通。如果医生推荐的话，可以在流产后开始第二个周期。如果夫妇在第二个周期遇到了同样的问题，项目组将支付堕胎费用以及2000元营养费，以终止该研究。其他条款以和医疗机构签订的合同为准。
在第七章“谁将承担该研究的参与费用”中，明确写到“该临床试验费用由南科大贺建奎实验室获得的项目经费进行支付”，包括住宿费、参与项目期间的失业津贴、怀孕检测费用、新生儿的保险费等等。以分列的费用标准计算，项目组将付给每对志愿者夫妇28万元人民币。
第八章“关于研究伤害的事宜”中提到，根据我国相关法律法规规定，产生任何与研究相关的伤害，项目组需赔偿相应的医疗费用和经济补偿，最高不超过5万元。
另一份对知情同意书补充解释，则是针对在该研究项目下出生的孩子。在尊重其个体自主权的前提下，制定了长达18年的健康跟踪计划，其中一段提到：如果是因为测试中的基因编辑引起了异常，所有诊疗费用将由保险公司和项目组承担，并且无赔付上限。如果在婴儿出生前后的九个月里有任何情况发生，应第一时间咨询医生。即便问题与本研究无关，项目组也将支付最高不超过5万元的相应赔偿。
多年来全球范围内一直有关于基因治疗和所有医疗干预的讨论。《良好品质——中国精子银行的日常化》一书作者、中国选择性生殖技术研究者、丹麦哥本哈根大学人类学教授Ayo Wahlberg，对澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者表示，他特别关注人类受试者的知情同意情况，他认为，“当生命科学研究涉及到招募一些由于生存条件（例如不孕和艾滋病毒）而面临严重压力的志愿人类受试者时，必须特别注意夫妇以何种形式和程度了解并知情这个项目，在何种情况下他们决定参与研究以及在研究之前、期间和之后受到怎样的照料。在这个人类胚胎基因组编辑案例中，我们需要更多地了解这一点。”
他呼吁披露更多有关此案例同行评审和伦理审查的信息，目前基因编辑双胞胎的出生声明尚未通过科学同行评审来验证。如果已经发生，现阶段还不知道这项工作是否以及如何进行道德审查。
当地时间11月26日晚间，加州大学伯克利分校化学与分子与细胞生物学教授、CRISPR-Cas9基因组编辑技术的共同发明人杜德纳博士（Jennifer Doudna）就“全球首例基因编辑婴儿”事件发表声明称“眼下的当务之急是让负责这项工作的科学家，充分解释他为什么打破全球共识——目前为止，不应该进行CRISPR-Cas9在人类种系编辑方面的应用”。
来源：科技日报、澎湃新闻等